سندرم عدم حساسیت به آندروژن
سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) بر رشد اندام تناسلی و تولید مثل فرد تأثیر میگذارد.
دو نوع از این سندرم وجود دارد که به «سندرم عدم حساسیت کامل به آندروژن (CAIS)» و «سندرم عدم حساسیت نسبی به آندروژن (PAIS)» معروف هستند.
اندام تناسلی یک فرد مبتلا به سندرم عدم حساسیت کامل به آندروژن (CAIS)٬ زنانه به نظر میرسد.
اندام تناسلی فردی با سندرم عدم حساسیت جزئی به آندروژن (PAIS) ممکن است به صورت زنانه یا مردانه ظاهر شود. گاهی اوقات PAIS کشف میشود زیرا اندام تناسلی نوزاد آنطور که برای نوزاد پسر یا نوزاد دختر انتظار میرود نیست.
روانشناسانی متخصص وجود دارند که میتوانند به افراد مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) کمک کنند تا بدن و رشد جنسی خود را درک کنند.
رشد جنسی افراد مبتلا به AIS به این معنی است که آنها نمیتوانند باردار شوند یا شریک زندگی خود را باردار کنند. با این حال، در صورت تمایل، راههای دیگری برای داشتن فرزند وجود دارد.
چه چیزی باعث سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) میشود؟
سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) ناشی از یک تغییر ژنتیکی است که از طریق خط زنانه به کودک منتقل میشود.
اگرچه افراد مبتلا به AIS دارای کروموزومهای XY (الگوی معمول مردانه) هستند، اما بدن به طور کامل یا اصلاً به تستوسترون (هورمون جنسی) پاسخ نمیدهد. این امر از رشد جنسی مرد معمولی جلوگیری میکند.
آلت تناسلی تشکیل نمیشود یا رشد کمی دارد. یعنی اندام تناسلی کودک ممکن است به صورت زنانه رشد کند یا به صورت مردانه رشد کمی داشته باشد.
کودک ممکن است بیضههای نزول نکرده کامل یا جزئی داشته باشد. اما رحم یا تخمدانی وجود نخواهد داشت.
زنانی که ناقل این تغییرات ژنتیکی هستند، خودشان به AIS مبتلا نمیشوند، اما احتمال اینکه هر فرزندی که دارند با این سندرم متولد شود، ۱ در ۴ است.
درباره علل سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) بیشتر بخوانید.
انواع سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS)
دو نوع اصلی AIS وجود دارد که بر اساس میزان توانایی بدن برای استفاده از تستوسترون تعیین میشود.
اینها عبارتند از هستند:
سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) - که در آن تستوسترون هیچ تأثیری بر رشد جنسی ندارد، بنابراین اندام تناسلی کاملاً زنانه است.
سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) - که در آن تستوسترون تأثیر کمی بر رشد جنسی دارد، بنابراین اندام تناسلی اغلب آنطور که برای پسران یا دختران انتظار میرود نیست.
سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) معمولاً در بدو تولد مشاهده میشود زیرا اندام تناسلی متفاوت به نظر میرسد.
تشخیص سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) ممکن است دشوارتر باشد، زیرا اندام تناسلی معمولاً مانند هر دختر دیگری به نظر میرسد. اغلب تا زمانی که قاعدگی شروع نشود و موهای ناحیه تناسلی و زیر بغل رشد نکند، تشخیص داده نمیشود.
دربارهی علائم سندرم عدم حساسیت به آندروژن و تشخیص سندرم عدم حساسیت به آندروژن بیشتر بخوانید.
زندگی با سندرم عدم حساسیت به آندروژن
معمولا کودکان مبتلا به AIS و والدین آنها توسط تیمی از متخصصان پشتیبانی میشوند که مراقبتهای مداوم را ارائه مید هند. میزان حمایتی که ارائه میشود به شدت به محل زندگی شما وابسته است. برای اینکه بدانید چه نوع حمایتهایی میتوانید دریافت میکنید٬ با سیستم بهداشت و درمان و محل زندگی خود تماس بگیرید.
معمولا این تیم به شما کمک میکند تا رشد جنسی فرزندتان را درک کنید. در مورد سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS)، آنها با شما در مورد اینکه چرا توصیه میکنند فرزندتان را به عنوان پسر یا دختر بزرگ کنید، صحبت خواهند کرد.
کودکان مبتلا به PAIS با توجه به میزان واکنش بدن آنها به هورمونها (آندروژنها) از جمله تستوسترون، به عنوان دختر یا پسر بزرگ میشوند.
شما و تیم درمان با هم تصمیم خواهید گرفت که چه چیزی به نفع فرزندتان است.
اکثر کودکان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) به عنوان دختر بزرگ میشوند.
پس از اینکه در مورد رشد جنسی فرزندتان اطلاعات کسب کردید و نحوه رشد و نمو بدن او را متوجه شدید، تیم متخصص میتواند گزینههای درمانی را که فرزندتان ممکن است در آینده داشته باشد، توضیح دهد.
دربارهی چگونگی درمان سندرم عدم حساسیت به آندروژن بیشتر بخوانید.
پشتیبانی و مش اوره
برای کمک به درک و کنار آمدن با تشخیص AIS، به شما و فرزندتان حمایت روانشناختی ارائه می شود.
کودکان ممکن است در سنین بسیار پایین به حمایت روانشناختی نیاز نداشته باشند. اما آنها باید با درک بدن خود و نحوه عملکرد آن بزرگ شوند.
در مورد صحبت کردن با فرزندتان در مورد AIS در تمام سنین به شما توصیه میشود.
همچنین ممکن است تماس با یک گروه پشتیبانی محلی نیز برای شما مفید باشد.
هویت جنسیتی و نارسایی جنسیتی
اکثر کودکان مبتلا به AIS همچنان احساس میکنند که همان جنسیتی هستند که با آن بزرگ شدهاند.
در موارد معدودی، کودکان بزرگتر و بزرگسالان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) احساس میکنند که هویت جنسی آنها با جنسیتی که با آن بزرگ شدهاند مطابقت ندارد. این پدیده به عنوان نارسایی جنسیتی شناخته میشود.
افراد مبتلا به نارسایی جنسیتی اغلب تمایل دارند که به عنوان عضوی از جنس مخالف یا غیر باینری زندگی کنند.
آنها ممکن است خواهان درمانی باشند تا ظاهر فیزیکی خود را بیشتر با هویت جنسیتی خود یا نحوه شناسایی خود مطابقت دهند.
اگر فرزند شما مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن تشخیص داده شد، باید در مورد مسائل مربوط به هویت جنسیتی به شما اطلاع داده شود.