زندگی با - سندرم عدم حساسیت به آندروژن
زندگی با
گزینه‌های مختلفی برای افرادی که سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) دارند در دسترس است. برخی از آنها در دوران کودکی در دسترس هستند، اما اکثر آنها در نوجوانی و بزرگسالی ارائه می‌شوند.
برخی از افراد مبتلا به AIS ممکن است بخواهند در مورد جراحی و هورمون درمانی با تیم متخصص خود صحبت کنند.
با این حال، حمایت روانی و مشاوره احتمالاً مهمترین بخش مراقبت است. خوب است که بدن خود یا فرزندتان را درک کنید و با هر مشکلی که در نتیجه سندرم عدم حساسیت به آندروژن ایجاد می‌شود کنار بیایید.
افراد مبتلا به AIS زندگی کامل و رضایت بخشی دارند و می‌توانند سلامت خود را حفظ کنند.
هویت جنسیتی
هویت جنسیتی چیزی است که فرد با بزرگ شدن از آن آگاه می‌شود. این احساس اوست و نحوه نشان دادن خود به دیگران در زندگی به عنوان مرد، زن یا غیر باینری است.
یکی از اهداف تیم مراقبت‌های بهداشتی متخصص درگیر با نوزاد مبتلا به AIS، باید مشاوره والدین در مورد تربیت فرزند و جنسیت او باشد.
این بر اساس برآورد تیم از چگونگی ادامه رشد جنسی جسمانی کودک با و بدون کمک آنها است.
والدین نقش مهمی در این بحث‌ها در مورد نوزادان دارند. کودکان بزرگتر و بزرگسالان می‌توانند بعداً با پزشکان صحبت کنند.
تیم‌های متخصص توصیه می‌کنند که کودکان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) به‌عنوان دختر بزرگ شوند، زیرا آنها دارای اندام تناسلی زنانه هستند، هیچ پاسخی به تستوسترون ندارند و تقریباً همیشه در سنین بالا به عنوان جنسیت مؤنث شناخته می‌شوند.
اگر کودکی مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) باشد، تصمیم‌گیری دشوارتر است.
اندام تناسلی کودک ممکن است برای یک دختر رشد نیافته به نظر برسد (واژن کوتاه). یک پسر ممکن است آلت تناسلی کوچکی داشته باشد که سوراخ آن به جای اینکه در نوک آن باشد٬ در زیر آن قرار دارد.
با توجه به محل زندگی شما٬ ممکن است بتوانید در مورد رشد آینده فرزندتان و هر گونه مسائل مربوط به هویت جنسیتی ممکن است بعداً ایجاد شود٬ مشاوره دریافت کنید.
اکثر کودکان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) با جنسیتی که با آن بزرگ شده‌اند باقی می‌مانند. با این حال، برخی از افراد احساس می‌کنند که این نشان دهنده شخصیت آنها نیست و تصمیم می‌گیرند در مراحل بعدی زندگی جنسیت خود را تغییر دهند.
صحبت کردن با کودک در مورد سندرم عدم حساسیت به آندروژن
والدین اغلب به این فکر می‌کنند که چه زمانی و چه چیزی باید در مورد AIS به فرزندشان بگویند.
بسیاری از افراد معتقدند که بهتر است به فرزندان خود کمک کنند تا در حین بزرگ شدن در مورد نحوه کار بدن خود بیاموزند.
هنگامی که کودک در حال یادگیری درباره خود و بدن خود است، خوب است که از همان ابتدا بداند که مردم با یکدیگر متفاوت هستند و تفاوت امری طبیعی است.
دانستن این موضوع باعث می‌شود توضیح حقایق اولیه در مورد AIS در اسرع وقت آسان‌تر شود.
سپس می‌توان با افزایش سن و درک آنها، اطلاعات دقیق تری به آنها داده شود.
توصیه می‌شود که کودک قبل از رسیدن به سن بلوغ، سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) خود را کاملاً درک کند.
به هر حال این زمان می‌تواند استرس‌زا باشد، اما همانطور که بزرگسالان سعی می‌کنند هر کودکی را برای تغییراتی که در دوران بلوغ اتفاق می‌افتد آماده کنند، فرد مبتلا به AIS باید بداند که بدنش چه کاری باید انجام دهد.
شروع بلوغ برای کودک بدون اطلاع از تغییرات احتمالی که ممکن است تجربه کند یا تفاوت‌های بین خود و دوستانش می‌تواند آسیب زا باشد.
هنگامی که یک دختر مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) به دلیل بلوغ غیر عادی از سندرم خود مطلع می‌شود، متخصصان مراقبت‌های بهداشتی می‌توانند توضیح دهند و به او کمک کنند تا بدن خود را درک کند.
حمایت از والدین
اگر کودکی مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن (AIS) تشخیص داده شود، باید به والدین مشاوره تخصصی ارائه شود تا به آنها کمک کند تا احساسات خود را درک کنند.
تشخیص AIS می‌تواند تعجب آور باشد و احساس شرم، گناه، خشم و اضطراب رایج است.
صحبت با سایر خانواده های دارای AIS نیز ممکن است مفید باشد. سازمان‌هایی وجود دارند که می‌توانند شما را با سایر خانواده‌ها مرتبط کنند.
حمایت از کودکان
بسیاری از کودکان خردسال مبتلا به AIS به دلیل اینکه شرایط آنها برایشان کاملا طبیعی است، به کمک روانشناختی خاصی نیاز ندارند.
خ وب است که کودکان، بقیه کودکان مبتلا به AIS یا شرایط مشابه را بشناسند تا احساس تنهایی یا تفاوتی با سایر کودکان نداشته باشند.
با این حال، با بزرگتر شدن کودک، ممکن است به حمایت کسی نیاز داشته باشد که با درک و تجربه زیادی در مورد AIS به او کمک کند تا برای زندگی با AIS آماده شود.
ایده آل این است که یک رابطه بلند مدت بین کودک و تیم متخصص او برقرار شود تا با بزرگ شدن کودک در مورد هر مشکل جدیدی بتوان صحبت کرد.
عمل جراحی
گاهی اوقات به کودکان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) برای کمک به تغییر بدن و حفظ سلامتیشان عمل جراحی پیشنهاد می‌شود.
به افراد مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) تا سن نوجوانی یا بزرگسالی عمل جراحی پیشنهاد نمی‌شود.
برخی از روش‌ها ممکن است در زمانی که کودک هنوز کوچک است ارائه شود، اما برخی دیگر را می‌توان تا بزرگتر شدن به تعویق انداخت.
ترمیم فتق
کودکان مبتلا به AIS گاهی اوقات بلافاصله پس از تولد دچار فتق می‌شوند (که در آن قسمت داخلی بدن از ضعف بافت اطراف عبور می‌کند). این بخاطر حرکت نکردن بیضه آنها از شکم به کیسه بیضه است.
این را می‌توان با بستن و تقویت شکافی که در بافت‌های اطراف ایجاد شده است، ترمیم کرد. بیضه‌ها ممکن است در عمل دیگری برداشته شوند.
برداشتن بیضه‌ها
معمولا بیضه های داخلی افراد بزرگسال مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) برداشته می‌شود. این به این دلیل است که خطر بسیار کمی وجود دارد که در صورت باقی ماندن در طول بزرگسالی، سرطانی شوند.
این عمل بعد از بلوغ اتفاق می‌افتد زیرا بیضه ها هورمون‌هایی تولید می‌کنند که به دختران مبتلا به CAIS کمک می‌کند تا بدون درمان هورمونی، فرم بدن زنانه طبیعی داشته باشند.
همچنین خطر سرطانی شدن بیضه‌ها قبل از بزرگسالی بسیار کم است.
اگر به هر دلیلی، بیضه های کودک قبل از بلوغ برداشته شود، برای حفظ سلامت آنها و کمک به شکل گیری اندام تناسلی زنانه، نیاز به درمان هورمونی است.
جراحی برای پسران مبتلا به PAIS
پسران مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) ممکن است با بیضه‌های که نزول نکرده یا بیضه‌هایی که قسمتی از آن نزول کرده به دنیا بیایند. در این صورت، می‌توان با جراحی بیضه‌ها را به داخل کیسه بیضه منتقل کرد.
درباره درمان بیضه‌های نزول نکرده بیشتر بخوانید.
همچنین می‌توان از جراحی برای صاف کردن آلت تناسلی و انتقال سوراخ خروج ادرار از قسمت زیرین به انتهای آلت تناسلی استفاده کرد.
جراحی واژن
دختران مبتلا به AIS اغلب واژن کوتاه‌تری نسبت به سایر دختران و زنان دارند که می‌تواند دخول در حین رابطه جنسی را دشوار کند.
درمان این عارضه معمولا تا بعد از بلوغ به تعویق می‌افتد تا تغییرات طبیعی رخ دهد.
همچنین، فرد جوان می‌تواند تصمیم بگیرد که آیا می‌خواهد در مورد گزینه‌های درمانی بیشتر بداند.
واژن را اغلب می‌توان با استفاده از روشی به نام گشادسازی (دیلاتاسیون) بلند کرد. این شامل وارد کردن قالب‌های پلاستیکی کوچک است که به تدریج واژن را گشاد و عمیق می‌کند.
گاهی اوقات، ممکن است عملی جزئی برای برداشتن پوست و بافت از ناحیه تناسلی و استفاده از آن برای تغییر شکل واژن انجام شود.
برخی از زنان مبتلا به PAIS ممکن است بخواهند در مورد جراحی برای کاهش اندازه کلیتوریس صحبت کنند. این ممکن است حساسیت آن را کاهش دهد و بر توانایی ارگاسم تأثیر بگذارد.
کوچک کردن پستان مردانه
پسران مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) گاهی اوقات در حوالی بلوغ دچار رشد پستان می‌شوند.
اگر این اتفاق افتاد، با تیم مراقبت‌های بهداشتی متخصص صحبت کنید، زیرا ممکن است جراحی کوچک کردن پستان پیشنهاد شود.
در مورد کوچک کردن پستان مردان بیشتر بخوانید.
هورمون درمانی
زنان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن کامل (CAIS) که بیضه‌های خود را برداشته‌اند، برای جلوگیری از یائسگی و پوکی استخوان باید استروژن مصرف کنند.
کودکان مبتلا به سندرم عدم حساسیت به آندروژن جزئی (PAIS) ممکن است نیاز به مصرف مکمل‌های هورمونی داشته باشند. دختران مبتلا به PAIS که بیضه‌هایشان برداشته می‌شود ممکن است برای شروع بلوغ به استروژن نیاز داشته باشند.
این باعث شروع قاعدگی نمی‌شود، زیرا افراد مبتلا به CAIS رحم ندارند، اما به آنها کمک می‌کند تا اندام زنانه‌تری داشته باشند.
هورمون درمانی پس از بلوغ نیز ادامه می‌یابد تا از بروز علائم یائسگی و پوکی استخوان جلوگیری شود.
برای تحریک ایجاد برخی ویژگی‌های مردانه مانند رشد موهای صورت و آلت تناسلی٬ به پسران مبتلا به PAIS ممکن است آندروژن (تستوسترون) ارائه شود.
تشخیص
قبلی