درمان - نوروفیبروماتوز نوع ۲
درمان
درمان نوروفیبروماتوز نوع ۲ (NF2) شامل نظارت منظم است. هر گونه مشکل توسط تیمی از متخصصان بهداشت درمان می‌شود.
نظارت
همه افراد مبتلا به NF2 باید به طور منظم تحت نظر باشند تا هرگونه علائم جدید یا مشکلات احتمالی بررسی شود و در صورت نیاز درمان لازم انجام گیرد.
نظارت بر نوروفیبروماتوز نوع ۲ (NF2) معمولاً شامل این موارد است:
اسکن ام آر آی بطور سالانه برای بررسی اینکه آیا تومور جدیدی ایجاد شده است یا خیر و آیا تومورهای موجود بزرگ‌تر شده‌اند یا خیر
آزمایش‌های بینایی سالانه برای بررسی لکه‌های ابری در جلوی چشم (آب مروارید)
آزمایشات شنوایی سالانه برای بررسی میزان هر گونه کم شنوایی
با توجه به علائم شما، گاهی اوقات ممکن است آزمایشات مکرر مورد نیاز باشد.
در صورت ایجاد علائم جدید بین معاینات یا بدتر شدن علائم موجود با تیم درمان خود تماس بگیرید.
درمان تومورها
رشد تومورها یکی از مشکلات اصلی مرتبط با NF2 است. همیشه مشخص نیست که بهترین درمان چیست.
بسیاری از تومورها کوچک هستند و ممکن است به اندازه کافی بزرگ نشوند تا مشکلی ایجاد کنند، اما برخی دیگر می‌توانند بزرگ باشند و زندگی شما را به شدت تحت تاثیر قرار دهند.
قبل از تصمیم‌گیری در مورد درمان باید بهترین گزینه را برای خود با تیم مراقبتی خود در میان بگذارید.
عمل جراحی
ممکن است برخی از تومورها را بتوان با جراحی برداشت، اما خطرات آن اغلب می‌تواند بیشتر از مزایای آن باشد.
به عنوان مثال، برداشتن تومورها از بافت عصبی کنار گوش‌های شما می‌تواند به شنوایی شما آسیب بیشتری برساند و باعث فلج عضلات صورت شود.
برداشتن تومورها از طناب نخاعی٬ کمی خطر برای آسیب رساندن به نخاع را به همراه دارد که می‌تواند باعث درجاتی از فلج شود.
با این حال، در برخی موارد، ممکن است جراحی لازم باشد تا از عوارض جدی، مانند بزرگ شدن تومور که می‌تواند به مغز آسیب برساند، جلوگیری شود.
رادیوتراپی
برای تومورهای کوچک‌تر، نوعی رادیوتراپی به نام «چاقوی گاما» ممکن است یک گزینه باشد. در این روش هیچ چاقوی واقعی استفاده نمی‌شود - بلکه یک پرتوی متمرکز از تابش گاما برای کوچک کردن تومور به کار می‌رود.
مانند جراحی، این درمان نیز دارای برخی خطرات است. این احتمال وجود دارد که تابش گاما باعث شود تومورهای جدید سرطانی شوند. هرچند این احتمال بسیار کم در نظر گرفته می‌شود، اما باید هنگام سنجش گزینه‌های درمانی در نظر گرفته شود.
درمان مشکلات شنوایی
اگر نوروفیبروماتوز نوع ۲ (NF2) دارید، به احتمال زیاد شنوایی شما با گذشت زمان بدتر می‌شود، بنابراین ممکن است از سمعک یا یادگیری لب خوانی بهره‌مند شوید.
سمعک
یک گزینه درمانی ممکن است کاشت یک دستگاه الکتریکی به نام ایمپلنت شنوایی با جراحی باشد. ۲ نوع ایمپلنت شنوایی مورد استفاده در NF2 وجود دارد:
کاشت حلزونی (سمعک حلزونی)
ایمپلنت‌های ساقه مغز شنوایی (ABI)
سمعک حلزونی و ABI یک میکروفون خارجی دارند که صداها را دریافت و پردازش می‌کنند. این سیگنال‌ها به یک گیرنده داخلی منتقل شده و از طریق سیم‌ها به الکترودها در داخل حلزون گوش (لوله پیچ‌دار درون گوش داخلی) یا ساقه مغز منتقل می‌شوند.
اگر ایمپلنت‌های ساقه مغز شنوایی (ABI) نصب شود، جراح ابتدا هرگونه تومور از اعصاب شنوایی را برداشته و سپس ایمپلنت‌ها نصب می‌شود. این ایمپلنت‌ها فقط بخشی از شنوایی را بازیابی می‌کنند، اما می‌توانند خواندن لب‌ها را آسان‌تر کنند.
مانند تمام انواع جراحی‌ها، این درمان‌ها نیز خطراتی دارند. برخی از این خطرات می‌تواند جدی باشد، مانند عفونت لایه خارجی مغز (مننژیت). این خطرات باید هنگام تصمیم‌گیری درباره بهترین روش مدیریت مشکلات شنوایی در نظر گرفته شوند.
لب خوانی
گزینه دیگر یادگیری لب خوانی است. مرکز درمانی شما باید بتواند یک درمانگر شنوایی یا حرفه‌ای دیگری را که برای آموزش خواندن لب‌ها مجرب است، توصیه کند.
درمان سایر مشکلات
نوروفیبروماتوز نوع ۲ (NF2) همچنین می‌تواند چندین عارضه دیگر ایجاد کند که به درمان‌های متفاوتی نیاز دارند. مثلا:
آب مروارید کودکان - معمولاً با جراحی برای جایگزینی لنز کدر با لنز مصنوعی درمان می‌شود
نوروپاتی محیطی - معمولاً با دارو درمان می‌شود
وزوز گوش - این را می‌توان با درمان‌های مختلفی مانند درمان بازآموزی وزوز گوش برای کمک به تنظیم صدای وزوز یا زنگ مداوم درمان کرد
قبلی