درمان - دیستروفی عضلانی
در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای دیستروفی عضلانی (MD) وجود ندارد، اما انواع درمانها میتوانند به مدیریت این بیماری کمک کنند.
انواع مختلف دیستروفی عضلانی میتواند مشکلات کاملاً خاصی ایجاد کنند. درمانی که دریافت میکنید مطابق با نیازهای شما خواهد بود. همانطور که علائم شما ایجاد میشود، متخصصانی که شما را درمان میکنند، در مورد گزینهها توصیههایی میکنند.
تحقیقات جدید در حال بررسی درمانهای احتمالی آینده است. اگر نگران انتقال دیستروفی عضلانی به فرزندان خود هستید، آزمایش ژنتیکی بهبود یافته میتواند به شما کمک کند.
کمک حرکت و تنفس
همانطور که دیستروفی عضلانی پیشرفت میکند، عضلات شما را ضعیف میکند و به تدریج تحرک و قدرت خود را از دست میدهید. با انجام این موارد میتوان به این مشکلات فیزیکی کمک کرد:
ورزشهای با فشار کم، مانند شنا
فیزیوتراپی، که می تواند برای حفظ قدرت عضلانی، حفظ انعطاف پذیری و جلوگیری از سفت شدن مفاصل مفید باشد.
کمکهای فیزیکی، مانند ویلچر، بریسهای پا یا عصا، که میتواند به ایستادن و تحرک شما کمک کند
کاردرمانی که با استفاده از تکنیکهای مختلف، تغییر محیط و ارائه هرگونه تجهیزات کمکی ضروری، میتواند استقلال شما را به حداکثر برساند یا بهبود بخشد.
هنگامی که عضلات قفسه سینه برای کنترل صحیح تنفس٬ بیش از حد ضعیف میشوند، ممکن است به دستگاههایی برای کمک به تنفس و سرفه، به ویژه در هنگام خواب نیاز داشته باشید.
داروهای استروئیدی
در افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن،ثابت شده است که داروهای کورتیکواستروئیدی (استروئیدها) قدرت و عملکرد عضلانی را برای ۶ ماه تا ۲ سال بهبود میبخشد و روند ضعیف شدن عضله را کاهش میدهد.
داروی استروئیدی برای دیستروفی عضلانی دوشن به شکل قرص یا مایع در دسترس است و تحقیقات فعلی نشان میدهد که دوز روزانه مؤثرتر است. با این حال، استفاده طولانی مدت از استروئیدها با عوارض جانبی قابل توجهی مانند افزایش وزن و رشد بیش از حد مو همراه است.
آتالورن
آتالورن یک داروی جدیدتر است که برای درمان برخی از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن ۲ ساله یا بالاتر که هنوز میتوانند راه بروند، ساخته شده است.
آتالورن به صورت گرانول ارائه شده در ساشه عرضه میشود. محتویات هر کیسه با مایعات یا مواد غذایی نیمه جامد (مانند ماست) مخلوط شده و سپس بلعیده میشود.
مکملهای کراتین
تحقیقات اخیر همچنین نشان داده است که مکملهای کراتین میتوانند قدرت عضلانی را در برخی از افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی بهبود بخشند و در عین حال عوارض جانبی کمی ایجاد کنند.
کراتین ماده ای است که به طور طبیعی در بدن یافت میشود و به تامین انرژی سلولهای عضلانی و عصبی کمک میکند. این ماده اغلب به صورت مکمل از داروخانهها و فروشگاههای مواد غذایی بهداشتی در دسترس است.
اگر مبتلا به دیستروفی عضلانی هستید و تصمیم به مصرف مکملهای کراتین دارید، حتما این موضوع را به پزشک عمومی و متخصص خود اطلاع دهید.
درمان مشکلات بلع و قورت دادن
افراد مبتلا به برخی از انواع دیستروفی عضلانی با پیشرفت بیماری، به تدریج بلعیدن برایشان دشوار تر میشود. این مشکل به عنوان دیسفاژی شناخته میشود و میتواند در صورت ورود غذا و مایعات به ریهها، خطر خفگی یا ابتلا به سینه پهلو را افزایش دهد.
با توجه به شدت مشکلات بلع شما، از تعدادی روش درمانی میتوان استفاده کرد. به عنوان مثال، ممکن است تغییر قوام غذا یا آموزش دادن تمریناتی برای بهبود بلع به شما کمک کند.
در صورت نیاز، جراحی نیز میتواند برای درمان مشکلات بلع استفاده شود. این ممکن است شامل یک عمل جزئی برای بریدن یکی از عضلات گلو یا باد کردن یک بالن کوچک در مری یا معده برای گشاد کردن آن باشد.
اگر دیستروفی عضلانی به جایی برسد که شما نتوانید به اندازه کافی از طریق بلعیدن مواد مغذی دریافت کنید، ممکن است لازم باشد یک لوله تغذیه (گاستروستومی یا PEG) از طریق شکم به صورت جراحی در معده شما کاشته شود.
درمان عوارض قلبی
برخی از انواع دیستروفی عضلانی می توانند بر عضلات قلب و عضلات مورد استفاده برای تنفس تاثیر بگذارند. هنگامی که بیماری به این مرحله پیشرفت کند، میتواند تهدید کننده زندگی شود.
مهم است که پس از تشخیص دیستروفی عضلانی، عملکرد قلب شما به طور منظم ارزیابی شود. برای دیستروفی عضلانی دوشن و بکر، یک نوار قلب (ECG) از ریتم قلب در فواصل منظم انجام میشود و ممکن است هر از گاهی اکوی قلب انجام دهید. همچنین ممکن است از اسکن ام آر آی برای بررسی مشکلات قلبی استفاده شود.
اگر آسیبی به قلب شما تشخیص داده شود، ممکن است برای آزمایشات بیشتر و احتمالاً نظارت مکرر به یک متخصص قلب ارجاع شوید.
ممکن است داروهایی برای درمان مشکلات قلبی برای شما تجویز شود، مانند مهارکنندههای ACE برای شل کردن شریانها و آسانتر کردن پمپاژ خون در بدن برای قلب، یا مسدودکنندههای بتا برای کنترل ضربان نامنظم قلب (آریتمی یا دیس ریتمی).
در برخی موارد از انواع میوتونیک یا دیستروفی عضلانی امری-دریفوس، ممکن است یک ضربان ساز برای اصلاح ضربان قلب نامنظم تعبیه شود. ضربانساز دستگاه کوچکی است که با باتری کار میکند و میتواند برای تنظیم ضربان قلب در قفسه سینه شما کاشته شود.
جراحی اصلاحی
در برخی موارد شدید دیستروفی عضلانی، ممکن است جراحی برای اصلاح مشکلات فیزیکی ناشی از این بیماری ضروری باشد.
به عنوان مثال، اگر بچه شما مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن باشد، این احتمال وجود دارد که به اسکولیوز مبتلا شود. جراحی میتواند اسکولیوز را اصلاح کند یا از بدتر شدن آن جلوگیری کند، اگرچه هیچ آزمایشی برای ارزیابی اثربخشی آن انجام نشده است.
انواع دیگر جراحی ممکن است برای درمان علائم خاص استفاده شود:
افتادگی پلکها را میتوان برای بهبود بینایی از چشم جدا کرد.
مفاصل سفت ناشی از انقباضات تاندونی را میتوان با بلند کردن یا رها کردن تاندونها برای بهبود حرکت، شل کرد.
ضعف عضلات شانه ممکن است با تثبیت جراحی تیغههای شانه به پشت دنده ها (تثبیت کتف) بهبود یابد - با این حال، هیچ کارآزمایی برای ارزیابی اثربخشی این درمان وجود ندارد.
اگر شما یا فرزندتان از جراحی بهره مند شوید، برای بحث در مورد روش و خطرات احتمالی آن به یک متخصص ارجاع داده خواهید شد.
تحقیق در مورد درمانها
در حال حاضر ایدههای جدیدی برای درمان دیستروفی عضلانی در حال توسعه است.
پرش اگزون
اکنون آزمایشهایی در بریتانیا و هلند در حال انجام است تا ببینند آیا «پرش اگزون» ممکن است راهی مفید برای درمان دیستروفی عضلانی دوشن باشد یا خیر. اگزونها بخشهایی از DNA هستند که حاوی اطلاعاتی برای پروتئینها هستند.
در دیستروفی عضلانی دوشن و بِکِر، برخی از اگزونها وجود ندارند یا تکراری هستند، که این میتواند در تولید پروتئین دیستروفین اختلال ایجاد کند.
محققان در حال حاضر در حال بررسی راه هایی برای "پرش" اگزونهای اضافی در ژن دیستروفین هستند. این میتواند به معنای تولید دیستروفین بیشتر و کاهش شدت علائم دیستروفی عضلانی باشد.
کارآزماییهای کنونی بر روی درمانی متمرکز شدهاند که برای دیستروفی عضلانی دوشن اعمال میشود، اما ممکن است در آینده برای دیستروفی عضلانی بِکِر قابل استفاده باشد.
تحقیقات سلولهای بنیادی
سلولهای بنیادی سلولهایی هستند که در مرحله اولیه رشد قرار دارند. این بدان معنی است که آنها توانایی تبدیل شدن به هر نوع سلولی در بدن را دارند.
برخی از تحقیقات در حال حاضر بر روی این موضوع تمرکز دارند که آیا میتوان سلولهای بنیادی را به سلولهای عضلانی تبدیل کرد و برای بازسازی بافت عضلانی آسیب دیده استفاده کرد.
گروههای پشتیبانی
دیستروفی عضلانی میتواند شما را از نظر احساسی و همچنین جسمی تحت تاثیر قرار دهد. گروهها و سازمانهای پشتیبانی ممکن است به شما کمک کنند شرایط خود را درک کرده و با آن کنار بیایید.
آنها همچنین میتوانند مشاوره و پشتیبانی مفیدی را برای افرادی که از مبتلایان به دیستروفی عضلانی مراقبت میکنند ارائه دهند.