درمان - بیماری کروتزفلد جاکوب
هیچ درمان اثبات شدهای برای بیماری کروتزفلد-جاکوب (CJD) وجود ندارد، اما مطالعات بالینی برای بررسی درمانهای احتمالی در حال انجام است.
در حال حاضر، درمان شامل تلاش برای راحت نگه داشتن فرد تا حد امکان و کاهش علائم با دارو است.
به عنوان مثال، علائم روانی بیماری کروتزفلد جاکوب، مانند اضطراب و افسردگی، را میتوان با آرام بخشها و داروهای ضد افسردگی، و تکانهای عضلانی یا لرزش را میتوان با داروهایی مانند کلونازپام و سدیم والپروات درمان کرد.
با استفاده از مسکنهای قوی مبتنی بر مواد افیونی میتوان هرگونه دردی را تسکین داد.
دستورالعمل پیشاپیش
بسیاری از افراد مبتلا به بیماری کروتزفلد جاکوب یک دستورالعمل پیشاپیش تهیه میکنند.
دستورالعمل پیشاپیش جایی است که یک فرد در صورتی که نتواند تصمیمات خود را بعداً به دلیل بیماری اعلام کند، ترجیحات درمانی خود را از قبل اعلام میکند.
مسائلی که میتواند توسط یک دستورالعمل پیشاپیش پوشش داده شود عبارتند از:
آیا یک فرد مبتلا به بیماری کروتزفلد جاکوب میخواهد پس از رسیدن به مراحل نهایی بیماری در خانه، در یک آسایشگاه یا در یک بیمارستان درمان شود.
در شرایط خاص چه نوع داروهایی را میخواهد مصرف کنند
اگر دیگر قادر به بلعیدن غذا و مایعات نباشد، آیا مایل به داشتن لوله تغذیه هست یا خیر
آیا فرد مایل است پس از مرگ هر یک از اعضای بدن خود را برای تحقیقات اهدا کنند (مغز افراد مبتلا به بیماری کروتزفلد جاکوب برای تحقیقات مداوم اهمیت ویژهای دارد)
اگر فرد عملکرد ریه خود را از دست بدهد، آیا مایل به احیاء با وسایل مصنوعی هستند - برای مثال، با قرار دادن یک لوله تنفسی در گردنشان.
تیم مراقبت شما میتواند مشاورههای بیشتری را در مورد تهیه دستورالعملهای پیشاپیش ارائه دهد.
درمان علائم بیماری کروتزفلد جاکوب
برای اطلاعات بیشتر درباره درمان برخی از علائم خاص بیماری کروتزفلد جاکوب، به این مطالب مراجعه کنید:
درمان آتاکسی (از دست دادن هماهنگی فیزیکی)
درمان بی اختیاری ادرار (از دست دادن کنترل مثانه)
درمان بیاختیاری مدفوع (از دست دادن کنترل روده)
درمان دیسفاژی (مشکلات بلع)
دیستونی (اسپاسم عضلانی و سفتی)
مراقبت و پشتیبانی در مراحل پیشرفته بیماری کروتزفلد جاکوب
با پیشرفت بیماری کروتزفلد جاکوب، افراد مبتلا به این بیماری به مراقبتهای پرستاری و حمایت عملی قابل توجهی نیاز خواهند داشت.
علاوه بر کمک به تغذیه، شستشو و تحرک، برخی از افراد ممکن است برای ادرار کردن نیز به کمک نیاز داشته باشند. اغلب برای تخلیه ادرار به سوند ادرار نیاز است.
بسیاری از افراد در بلع و قورت دادن نیز مشکل خواهند داشت، بنابراین ممکن است لازم باشد تا از طریق لوله تغذیه به آنها غذا و مایعات داده شود.
با توجه به شدت و پیشرفت بیماری، ممکن است بتوان فرد مبتلا به بیماری کروتزفلد جاکوب را در خانه درمان کرد.
مراقبت از فرد مبتلا به بیماری کروتزفلد جاکوب میتواند ناراحت کننده باشد و کنار آمدن با آن دشوار است، بنابراین بسیاری از مراقبان ترج یح میدهند از خدمات تخصصی بیمارستان یا آسایشگاه استفاده کنند.