بررسی اجمالی - اسپینا بیفیدا
اسپینا بیفیدا وضعیتی است که ستون فقرات و نخاع نوزاد به درستی در رحم رشد نمیکند و باعث ایجاد شکاف در ستون فقرات میشود.
اسپینا بیفیدا (بیماری مهره شکاف دار) نوعی نقص لوله عصبی است. لوله عصبی ساختاری است که در نهایت به مغز و نخاع کودک تبدیل میشود.
لوله عصبی در اوایل بارداری شروع به شکل گیری میکند و حدود ۴ هفته پس از لقاح بسته میشود.
در اسپینا بیفیدا، بخشی از لوله عصبی به درستی رشد نمیکند یا به درستی بسته نمیشود و منجر به نقص در نخاع و استخوانهای ستون فقرات (مهرهها) میشود.
مشخص نیست که چه چیزی باعث اسپینا بیفیدا میشود، اما کمبود فولیک اسید قبل و در مراحل اولیه بارداری یک عامل خطر مهم است.
انواع اسپینا بیفیدا
انواع مختلفی از اسپینا بیفیدا وجود دارد، از جمله:
میلومننگوسل - شدیدترین نوع اسپينا بيفيدا؛ کانال نخاعی نوزاد در امتداد چندین مهره در پشت باز میماند و به نخاع و غشاها ی محافظ اطراف آن اجازه میدهد تا بیرون زده و کیسهای در پشت نوزاد ایجاد کند.
مننژوسل - نوع دیگری از اسپينا بيفيدا که غشاهای محافظ اطراف نخاع (مننژ) از طریق ستون فقرات بیرون میزند؛ نخاع معمولاً به طور طبیعی رشد میند، بنابراین جراحی اغلب میتواند برای برداشتن غشاها بدون آسیب رساندن به اعصاب استفاده شود.
اسپینا بیفیدا اکولتا - شایع ترین و خفیف ترین نوع اسپینا بیفیدا. 1 یا چند مهره به درستی تشکیل نمیشود، اما شکاف در ستون فقرات بسیار کوچک است. اسپینا بیفیدا اکولتا معمولاً هیچ مشکلی ایجاد نمیکند و اکثر افراد از داشتن آن بی اطلاع هستند.
این مطلب روی میلومننگوسل، شدید ترین نوع اسپينا بيفيدا تمرکز دارند و این نوعی است که هر زمان از اصطلاح اسپينا بيفيدا استفاده میشود، به آن اشاره میشود.
علائم اسپینا بیفیدا
اکثر افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا میتوانند برای بستن دهانه ستون فقرات جراحی کنند.
اما معمولاً سیستم عصبی قبلاً آسیب دیده است که میتواند منجر به مشکلاتی شود از جمله:
ضعف یا فلج کامل پاها
از دست دادن احساس پوست در پاها و اطراف باسن - نوزاد نمیتواند احساس گرما یا سرما کند، که میتواند منجر به آسیب تصادفی شود.
بسیاری از نوزادان دچار هیدروسفالی (جمع شدن مایع در مغز) میشوند که میتواند به مغز آسیب بیشتری وارد کند.
اکثر افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا دارای هوش طبیعی هستند، اما برخی از آنها مشکلات یادگیری دارند.
درباره علائم اسپینا بیفیدا بیشتر بخوانید.
علل اسپینا بیفیدا
علت اسپینا بیفیدا ناشناخته است، اما تعدادی از عوامل میتوانند خطر ابتلای نوزاد به این وضعیت را افزایش دهند.
از جمله:
مصرف کم فولیک اسید در دوران بارداری
داشتن سابقه خانوادگی اسپینا بیفیدا
داروها - مصرف برخی دارو ها مانند والپروئیک اسید (که برای جلوگیری از تشنج استفاده میشود) در دوران بارداری با افزایش خطر تولد نوزاد مبتلا به اسپینا بیفیدا مرتبط است.
درباره علل اسپینا بیفیدا بیشتر بخوانید.
تشخیص اسپینا بیفیدا
اسپينا بيفيدا اغلب در سونوگرافی غربالگری ناهنجاریهای سه ماهه دوم بارداری که برای همه زنان باردار بین ۱۸ تا ۲۱ هفتگی بارداری ارائه میشود، تشخیص داده میشود.
اگر آزمایشات تأیید کند که نوزاد شما مبتلا به اسپینا بیفیدا است، پیامدهای آن با شما در میان گذاشته خواهد شد.
این شامل بحث در مورد مشکلات احتمالی مرتبط با این وضعیت، درمان و حمایتی است که بچه شما در صورت تصمیم به ادامه بارداری ممکن است نیاز داشته باشد، و همچنین گزینههای شما در مورد خاتمه دادن بارداری، اگر این انتخاب شماست، میباشد.
آزمایشهای بعد از تولد
پس از تولد نوزاد، ممکن است تعدادی آزمایش انجام شود تا مشخ ص شود این وضعیت چقدر بد است و به پزشکان کمک کند تا تصمیم بگیرند که کدام درمان احتمالاً بهترین گزینه است.
آزمایشهای ممکن است شامل موارد زیر باشد:
نظارت بر رشد سر کودک و انجام اسکن مغز با استفاده از سونوگرافی، سی تی اسکن یا اسکن ام آر آی (MRI) برای بررسی هیدروسفالی (مایع اضافی در مغز)
سونوگرافی از مثانه و کلیهها برای بررسی اینکه آیا نوزاد ادرار خود را به طور طبیعی نگه میدارد یا خیر
ارزیابی حرکات نوزاد برای بررسی فلج
معمولاً به زودی پس از تولد نوزاد، جراحی برای ترمیم ستون فقرات توصیه میشود.
درمان اسپینا بیفیدا
درمانهای مربوط به علائم یا شرایط مرتبط با اسپينا بيفيدا عبارتند از:
جراحی به زودی پس از تولد برای بستن شکاف ستون فقرات و درمان هیدروسفالی
درمانهایی برای کمک به آسانتر کردن زندگی روزمره و بهبود استقلال، مانند فیزیوتراپی و کاردرمانی
وسایل کمکی و تجهیزات حرکتی مانند ویلچر یا وسایل کمکی راه رفتن
درمانهای مربوط به مشکلات روده و ادراری
با درمان و حمایت مناسب، بسیاری از کودکان مبتلا به اسپينا بيفيدا تا بزرگسالی زنده میمانند.
زندگی با اسپینا بیفیدا میتواند چالش برانگیز باشد، اما بسیاری از بزرگسالان مبتلا به اسپينا بيفيدا قادر به داشتن یک زندگی مستقل و رضایت بخش هستند.
درباره درمان اسپینا بیفیدا بیشتر بخوانید.
پیشگیری از اسپینا بیفیدا با فولیک اسید
بهترین راه برای پیشگیری از اسپینا بیفیدا مصرف مکملهای فولیک اسید قبل و در طول بارداری است.
توصیههای فولیک اسید
در طول تلاش برای باردار شدن و تا هفته ۱۲ بارداری باید هر روز یک قرص فولیک اسید ۴۰۰ میکروگرمی مصرف کنید.
اگر قبل از بارداری فولیک اسید مصرف نکردهاید، باید به محض اینکه متوجه بارداری خود شدید شروع کنید.
قرصهای فولیک اسید در داروخانهها و سوپرمارکتها در دسترس هستند، یا ممکن است پزشک عمومی بتواند آنها را برای شما تجویز کند.
همچنین باید سعی کنید غذاهای حاوی فولات (شکل طبیعی فولیک اسید) مانند بروکلی، اسفناج و نخود مصرف کنید.
درباره فولیک اسید، از جمله مکملهای فولیک اسید و غذاهای حاوی فولات بیشتر بخوانید.
توصیهها برای زنان در معرض خطر بالاتر اسپينا بيفيدا
پزشک عمومی باید برای زنانی که در معرض خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به اسپينا بيفيدا هستند، دوز بالاتری (۵ میلی گرم) اسید فولیک تجویز کند.
زنانی که در معرض خطر بالاتر قرار دارند عبارتند از:
زنانی که سابقه خانوادگی نقص لوله عصبی دارند.
زنانی که شریک زندگیشان سابقه خانوادگی نقص لوله عصبی دارد.
زنانی که بارداری قبلی آنها تحت تاثیر نقص لوله عصبی بوده است.
زنان مبتلا به دیابت
پزشک عمومی می تواند در این مورد به شما مشاوره دهد.
اگر برای درمان صرع دارو مصرف میکنید، باید از پزشک عمومی خود راهنمایی بخواهید. همچنین ممکن است نیاز باشد تا دوز بالاتری از فولیک اسید مصرف کنید.
کمک و پشتیبانی
اگر بچه مبتلا به اسپینا بیفیدا دارید یا خودتان به این وضعیت دچار شدهاید، ممکن است صحبت با سایر افراد مبتلا به آن مفید باشد.